Como viven los que padecen enfermedades raras
Mientras la sociedad vive su día a día, una multitud de hombres y mujeres padecen enfermedades que casi nadie conoce. Son personas como los demás. Su dignidad no depende de su inteligencia o productividad. Tienen corazón y sentimientos. Hoy alzan su voz juntos. Se celebra el día de las enfermedades raras. Alojados, y en muchas ocasiones, aparcados por los suyos en centros que los acogen. Ellos reclaman encontrar su hueco en la sociedad. Conozca como superan sus padecimientos a diario.
El 80% de las enfermedades raras son de base genética. Algunas han protagonizado historias de otros tiempos, que incluso han tenido su impronta en textos legales. Algunas de estas enfermedades son: la insensibilidad congénita al dolor , progeria, el hombre árbol, porfiria de Günther, los síndromes de Proteus, de Hutchinson-Gilford, de Moebius, de hombre lobo (hipertricosis lanuginosa congénita).
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuenta con un registro para incluir nuevas enfermedades. A pesar de recoger un listado de 471 enfermedades raras, reconoce que no están todas, y se pone a disposición de quien lo necesite para facilitar información sobre otro tipo de síndromes. Se calcula que existen, al menos, 2.500 enfermedades raras.
Advertencia: Este vídeo contiene imágenes que pueden considerarse ofensivas o perturbadoras. Pueden dañar su sensibilidad. Para verlas Pinche aquí:
Aparcados por sus familias
En el centro residencial asistencial y ocupacional de San Vicente de Paúl, la directora Julia del Barrio, es nueva en el mando, pero lo conoce bien, ya que había residido en él durante cuatro años.
Centro residencial asistencial y ocupacional de San Vicente de Paúl (Lugo)/Paloma Fisac
"En Lugo hay muchos discapacitados, por lo que nos pareció una oportunidad para ponerse al servicio de esta ciudad”
El centro está reluciente, es alegre y se experimenta una paz enorme. Recoge a discapacitados gravemente afectados. Tiene 75 plazas, pero, en la actualidad cuenta con 72 usuarios. Todos ellos son discapacitados físicos, psíquicos o sensoriales. Barrio señala: “Una veintena acuden contentos cada día laborable al taller ocupacional, en el que hacen velas, cerámica, jabón y papel reciclado”.
“Existen muchas personas que trabajan en un centro como éste en el que hay mucho chollo”, señala la directora, y añade: “Somos 14 religiosas. Todas colaboran, a pesar de que sólo tres están en edad laboral. Las otras están jubiladas. Además tenemos empleados, una empresa de limpieza, personal del gimnasio y servicio de fisioterapia”.
"Los que pueden salir, no se pierden una actividad. Todo les gusta. No paran en casa"
Algunos discapacitados de San Vicente de Paúl/Paloma Fisac
"Invitamos a todos los lucenses a visitar la exposición en el taller ocupacional que reza así: Por una Navidad de integración"
Exposición de algunos de sus trabajos/Paloma Fisac
Los costes de mantenimiento son muy elevados. “Desde hace años –aclara- tenemos una subvención de la Xunta de Galicia. Ahora somos un centro concertado”.
La edad de los residentes en esta institución, oscila entre los 18 años, que es la edad mínima, “hasta que mueren”. Durante los más de 27 años que la congregación religiosa lleva en Lugo -señala con orgullo- sus discapacitados han participado en competiciones federadas diversas, entre ellas baloncesto. Tienen voluntarios que les ayudan en esas y otras labores. Y comenta: “Hay un funcionario de una entidad bancaria, que entrena a los chicos en baloncesto. Los que pueden salir, no se pierden una actividad. No importa de qué se trate: ir a un campamento, al balneario. Todo les gusta. No paran en casa. Les encanta salir a la calle”, puntualiza.
"Ahora nosotras no decidimos quién entra, porque al ser un centro concertado con la Xunta de Galicia, son ellos quienes deciden la entrada de los discapacitados"
Gimnasio del centro/Paloma Fisac
La razón de ser de este centro de tan alto interés social en Lugo responde a la dirección provincial de la congregación de San Vicente de Paúl, que persiguió desde el principio una causa social para que revirtiera en la sociedad lucense. Aprovecharon que Barrio había trabajado en el hospital psiquiátrico de Castro de Riberas de Lea, dónde se alojaban enfermos psiquiátricos “y otros muchos que sus familias habían aparcado allí”. Señala que desde ese centro vinieron de 10 a 20 personas.
"En Lugo hay muchos discapacitados, por lo que nos pareció una oportunidad para ponerse al servicio de esta ciudad”, y añade: “En La Coruña hay un centro similar. Nos complementamos con ellos, porque salen de allí al cumplir los 18 años, y entonces los recogemos aquí”. Bueno, “ahora nosotras no decidimos quién entra, porque al ser centro concertado con la Xunta de Galicia, son ellos quienes deciden la entrada de los discapacitados”.
Al final de la conversación, aprovecha la ocasión para invitar a todos los lucenses a visitar una exposición en el taller ocupacional que reza así: Por una Navidad de integración.
Edificio de la Congregación de San Vicente de Paúl/ Paloma Fisac
Aprisionado en su propio cuerpo
Otros discapacitados acuden a los colegios mientras están en edad escolar. El colegio María Auxiliadora acoge a cinco niños con distintas discapacidades. Juntos, profesores y alumnos, han emprendido una batalla titánica para integrar a un niño con el síndrome de Gilles de la Tourette, enfermedad que se caracteriza por multitud de tics.
Aprisionado en su propio cuerpo. Así vive. Tiene once años, pero es consciente de que no puede hacer todo lo que le mandan. Convive con sus 24 compañeros de clase en el colegio María Auxiliadora. Padece tics corporales (juega con el bolígrafo, lo abre y lo cierra; da porrazos con la pierna; golpes con el puño contra la mesa ochenta veces por minuto; mueve el brazo sin parar dibujando una elipse idéntica cien veces en una hora). Sus movimientos son espasmódicos, repetitivos e incontrolables. Sólo es consciente de ellos cuando le reprenden. “Hay un detalle que quizá explique estos movimientos físicos –señala la pedagoga terapéutica del colegio: Mercedes de Santaló-Ossorio Sáenz-Díez-. Ahora tiene una escayola en el brazo, y con la fuerza que hace, en tan solo quince días, ha tenido que cambiar el yeso tres veces”.
Además, “tiene otros tics sensoriales, tales como, picor de pierna. Cuando tiene estos espasmos, se rasca una y otra vez, para volver a empezar. Su actividad no tiene fin, y aparecen entonces las heridas. Durante un tiempo, ya superado, el agua de la ducha le quemaba la piel y la ducha diaria se convirtió en una guerra sin cuartel. Pasó una temporada en que hacía un gesto como los hámsteres, olisqueaba todo lo que veía, y, por supuesto, a todos los que pasaban cerca de él. Haga lo que haga no puede parar”, describe Santaló.
"El colegio María Auxiliadora acoge a cinco niños con distintas discapacidades"
A los ya señalados, hay que añadir los gestos verbales. Sus frases están llenas de insultos y palabrotas que, además, están descontextualizados. “Eres una mentirosa. Eres una mentirosa. Eres una mentirosa. La frase la repitió durante más de una hora sin parar desde que llegó al aula donde me encontraba, siendo la primera vez que le veía en el día”, refiere.
Dos instantáneas de niños trabajando individualmente en el aula con la pedagoga terapéutica/Paloma Fisac
Al mismo tiempo, tiene un trastorno de conducta, que consiste en una perturbación negativista desafiante. “Es como estar con un adolescente combativo. A cualquier indicación se vuelve y, bravucón, increpa el por qué, que encima repite de forma incesante y provocadora. Combate cualquier orden o consejo, y se rebela. Sin embargo, es un niño muy bueno”, explica, para añadir: “Este último desorden de conducta va asociado a la hiperactividad que lo amplifica. La medicación que toma para una cosa le perjudica para otra”.
“El año pasado le diagnosticaron una posible bipolaridad. Los gestos de su cara serían envidiados por el mejor actor de cine. En cinco minutos puede abrazarte o pegarte. De hecho ha pegado a su madre y abuelos”, repone Santaló-Ossorio, a quién nunca ha pegado. Y apostilla: “El padre no llegó a conocerle, y ahorra la madre, viendo a su hijo, reconoce que era una persona rara”.
"Un grupo de niños con el protagonista de la historia. La integración es muy difícil, pero posible"
Colegio Mª Auxiliadora. Dos niños de educación especial. Ellos sufren un trastorno semántico/Paloma Fisac
“Nuestro niño –señala con afecto la terapeuta- lleva en el colegio algo más de un año. En una ocasión, su madre acudió a una charla en la que se denunciaba la existencia de metales en la sangre en algunas enfermedades. A la salida decidió contrastar con un análisis la realidad de su hijo. El resultado confirmó las sospechas, ya que se detectó una cantidad elevadísima de mercurio. Su analítica correspondía a la de un enfermo de leucemia”. Desde entonces, la madre le resta medicación a espaldas del psiquiatra. Esto significa que en el colegio va mejor en una cosa, y peor en otras. La madre le controla mucho la alimentación. Adquiere casi todo en herboristerías. Algunos suministros los encarga en el extranjero. “La consecuencia del control alimenticio, es que durante el recreo se dedica a pedir a los niños cosas que no puede tomar”, aclara
Mercedes Santaló-Ossorio.
La integración, además de resultar muy bonita sobre el papel, no resulta fácil. Reconocidas, sus dificultades se autodefine “la mayor convencida de su necesidad”. Critica, sin embargo, las demandas absurdas de la ley, que imponen un máximo de ocho horas fuera de las clases. “No hay excepciones, ni matices, y eso no es real. Es una ilusión, y a veces, hasta injusto. Se hace, -detalla- con trabajo extra, y supone un esfuerzo impagable de todos los profesores del colegio. Cualquier labor con él, exige una consagración del 200%. En la clase no puede estar solo un minuto. Y en el recreo requiere una persona para su vigilancia exclusiva. De esta forma, si el profesor tiene que salir un instante, otro profesor tendrá que sustituirle. Sería una grave irresponsabilidad no hacerlo”, comenta la educadora.
La escuela de la vida
En las clases existe un plan de modificación de conducta para él. Hay unas normas que cumplir y un sistema de refuerzos que se imponen en todas las materias y horas a las que asiste. “La integración no es fácil, pero es imprescindible. Además del trabajo específico que se hace para él en el ámbito escolar, hay que añadir ‘el más difícil todavía’: la labor de concienciación de los padres y de los compañeros de clase”, agrega.
Colegio Mª Auxiliadora/Paloma Fisac
Resalta la enorme dificultad de la integración, y detalla: “En el primer año veinte padres presentaron una protesta en el colegio por la presencia del niño en la clase, y a continuación elevaron la queja a la inspección”. No todos los padres aceptan que un niño torpedee la clase y paralice el ritmo normal de las explicaciones. Conocen las quejas de los profesores cuando, su sola actividad, no les permite decir cuatro palabras seguidas. Los niños siguen sorprendiéndose cuando se levanta, habla, pega, toma de alguien un bolígrafo de un compañero, da golpes en la mesa o prorrumpe con cualquier otro gesto. “Tampoco es fácil que los 24 compañeros de clase acepten sin ambages al niño nuevo, que en ocasiones, les insulta o se muestra agresivo”.
La situación del primer año de colegio se recondujo, con la petición que la orientadora pedagógica hizo a la madre, que respondió de forma admirable por el bien de su hijo. Consintió en que se transmitiera toda la información, sin reservas, a padres y compañeros de clase. “Con el permiso en la mano, tuvimos una reunión a principio de curso. Se les explicó a los padres el diagnóstico del niño, el significado que tenía, y lo que podía aportar a sus hijos como compañeros de clase. También se les aconsejó sobre lo que debían decir a los niños”, aclara.
“La lucha merece la pena, pero no está exenta de conflictos que, a veces, nos acorralan”, dice Santaló-Ossorio. Las vacilaciones de los profesores, las quejas de padres y las de los compañeros pesan en el ánimo de esta experta en niños con dificultades. Sin embargo, no va a tirar la toalla. Este es su trabajo y su sentir profesional. Esta experta intuye que este niño es más inteligente de lo normal, ya que su capacidad de concentración no supera los 30 minutos, nota común en todos los déficits de atención. “Es extraordinariamente inteligente. Aprueba todo y no estudia. Le basta lo que aprovecha del aula, y eso, contando con sus distracciones de movimientos de brazo, el pasar la pierna de un lugar a otro, el olisqueo o el jugueteo constante con el bolígrafo. Está a lo suyo, pero lo capta todo y retiene toda la información. Tiene un coco privilegiado. ¡Es asombroso!”, afirma admirada.
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