Las palabras de la
presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFALcontigo),
Blanca Clavijo Juaneda, cobran importancia hoy con motivo de la celebración de “El
Día Mundial del Alzheimer” y de la Cumbre Mundial sobre esta enfermedad, que reunirá durante los próximos dos días, 22 y 23
de septiembre, a expertos en el campo en El Palacio de Congresos y Exposiciones
de la capital madrileña.
Además, esta tarde en los
Teatros del Canal se celebrará un concierto conmemorativo de este día,
presidido por Su Majestad la Reina y que supone el inicio de dicha cumbre, promovida
por la Fundación Reina Sofía y Fundación Pasquall Maragal.
Blanca Clavijo habla
sobre la enfermedad, su asociación y su colaboración con el evento Alzheimer
Internacional 2011.
Pregunta. ¿En qué consisten
las actividades que lleva a cabo AFAL y
a quién se dirige?
Respuesta. Aquí vienen los
enfermos y los cuidadores; no disponemos de centro de día. Nosotros tenemos un
método registrado ya como propiedad intelectual: el método AFAL. Se trata de
una intervención paralela: al enfermo que todavía puede hacer actividades y al
familiar. Y cada grupo está muy acotado por perfiles tanto sociales o
personales como económicos. No a todo el mundo se le psicoestimula de la misma
forma. Hay que ver cómo ha sido su vida, qué les gusta y qué les emociona. Por
un lado, a los enfermos y por otro lado, a los familiares.
P. Teniendo en cuenta
que el Alzheimer es cada vez más frecuente, ¿qué le diría a los familiares de
una persona que comience a tener síntomas de esta enfermedad?
Que pidan ayuda. Que
acudan a las asociaciones o centros más cercanos que tengan. Es una enfermedad
muy dura, que incluso desestabiliza a las familias más unidas. Pero desde AFAL
mandamos un mensaje de esperanza y es que tampoco hay que dramatizar demasiado.
La vida sigue. Mi madre lleva diagnosticada de Alzheimer casi 20 años y todavía
sigo teniendo momentos muy divertidos con ella. Lo fundamental es aprender a
vivir con la enfermedad y cuando uno se sienta solo o vea que no puede con ello
pedir ayuda. Los cuidadores somos patológicos, tendemos a creer que podemos
hacerlo solos y que somos los mejores haciéndolo. Pero no, eso es un error.
¿Cómo comenzó la colaboración con Fundación
Reina Sofía y Fundación Pasqual Maragall?
R. La colaboración con
Fundación Reina Sofía comenzó hace ya mucho, cuando decidieron realizar el
Proyecto Alzheimer, ya que esta fundación no se ocupa solamente de esto sino
que abarca muchísimas más cosas, sobre todo, en cooperación internacional,
aunque este sea el más importante o el que más visibilidad tiene. Hemos hecho
muchas cosas ya de divulgación como conciertos, presencia en congresos o en stands.
Todo lo que hemos podido, ya que sin duda contar con Su Majestad la Reina y la
ilusión y esfuerzo que ella ha invertido e invierte en esta causa es muy
importante para nosotros. Y en lo que respecta a Fundación Pasqual Maragall, se
unieron más tarde “al carro”, con motivo de la organización del Año
Internacional del Alzheimer 2011 y del diagnóstico del expolítico. Así
constituyeron su fundación y decidieron aportar como todos nosotros su granito
de arena. De esta forma, ambas entidades han organizado lo que denominamos el “consorcio”,
Alzheimer Internacional 2011, con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, del Ministerio de Sanidad y Política Social, del Ministerio de Economía y Hacienda, de la Fundación Centro de Enfermedades Neurológicas y del Instituto de Salud Carlos III. Esperamos que sea un gran evento.
P. ¿En qué consiste
esta "cumbre"? ¿Cuáles son los objetivos de la misma?
R. Pues va a estar
dividido en dos grandes grupos o áreas. Por un lado, la investigación básica,
la médica y la clínica y por otro lado, la investigación sociosanitaria. Dentro
de estas dos áreas esperamos que acuda gente de todas las profesiones o carreras
universitarias. Es importante para los jóvenes un evento de esta magnitud en
España, ya que se van a tocar todos los palos en torno a esta patología:
arquitectura, nuevas tecnologías, etc. Se trata de mostrar las últimas
innovaciones en la investigación de esta enfermedad, asó como de concienciar y de
sensibilizar a la sociedad sobre ella.
P. ¿Qué supone para
España la celebración de este evento?
R. Es muy importante
para este país este “consorcio”, ya que tenemos muy buenos investigadores en
España. Existen grandes proyectos sociales españoles que deberían conocer en el
mundo, así como que nos muestren otros de fuera. Es importante dar a conocer
esta patología y, aunque estamos en una época de crisis, hay que transmitir la
idea de que la investigación no debería ser subsidiaria, así como la
importancia de un trabajo conjunto entre investigadores y familias. La
investigación necesita a esas familias para trabajar y esas familias necesitan
esa investigación. Pero se trata de algo en lo que se sigue trabajando. Esto
último está todavía muy verde. Estamos condenados a trabajar juntos y el
consorcio es un gran paso.
No hay comentarios:
Publicar un comentario