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“A veces la discapacidad oculta a la persona”

Mariano Fresnillo, escritor y Director Técnico de Comunicación de la ONCE.

Periodista, escritor y Director Técnico de Comunicación de la ONCE. Mariano Fresnillo (Madrid 1966) se quedó ciego a los 18 años, pero eso no le impidió estudiar una carrera universitaria y llegar a dirigir un puesto de trabajo con la misma destreza que cualquier otra persona. “Quedarse ciego tan joven es un terremoto personal y un cambio muy fuerte, pero yo decidí seguir caminando”, relata en su despacho mientras comprueba en el ordenador si tiene algún e-mail.

Este periodista acaba de publicar su primer libro: ‘Lagrimas por ti’. Una recopilación de historias de superación y esfuerzo, a través de los testimonios de once experiencias de vida sobre distintas discapacidades, contado desde el punto de vista de las familias como pilar fundamental en la superación de los obstáculos. Con la etiqueta reivindicadora ‘Invisible pero visible’, Fresnillo escribe, además, en la página de Internet ‘Feisbuknius’. “Con este seudónimo resalto que los ciegos somos visibles a pesar de la oscuridad que todo el mundo cree que vemos”, apunta.

Mariano Fresnillo y Lillo.  Feisbuknius.com



Pregunta. ¿Qué motivos le llevaron a escribir el libro?

Respuesta. En 27 años que llevo como persona ciega, siempre se ha resaltado mucho a las personas con discapacidad por haber superado, haber hecho un esfuerzo que todo el mundo reconoce. Pero hay un trabajo en silencio, no reconocido, y es el que hacen las familias. Siempre están a nuestro lado y sin ellos no hubiésemos conseguido llegar al objetivo final. Esto había que reconocérselo y yo decidí hacerlo a través de un libro, para ello recopilé testimonios de personas que han superado su discapacidad, pero desde el punto de vista de la familia. Ellos son quienes cuentan cómo han ayudado a que esa persona saliese hacia delante y consiguiese ser feliz siendo discapacitado. En mi caso reconozco que gracias a mi madre estoy dónde estoy, y gracias al apoyo de más gente que estuvo a mi lado.

P. ¿Por qué el título ‘Lágrimas por ti’?

R. Quería provocar un poquito y que fuera algo diferente. Todo el mundo enfoca la lágrima a la pena y yo quería reivindicarla en positivo. El hecho fue que cuando entrevisté a todas las personas para hacer el libro, les preguntaba por toda una vida de sacrificios, superación y vivencias, y en el momento en el que yo hacía una pregunta un poco delicada, brotaba una lágrima por la cara del entrevistado. Una lágrima de emoción, de superación, de alegría, de gozo, de recuerdo de momentos. Esa lágrima, más o menos, brotó en todos los testimonios, por lo que se convirtió en el nexo de unión de todas las historias. Por otro lado, ‘Lágrimas por ti’ es un libro con mucha emoción contenida y para mí el mejor regalo es que todo el mundo que lo lea, pueda decir que también ha derramado esa lagrimita de emoción.

P. ¿Qué pretende reivindicar con el libro?

R. En mi libro la familia es el sustento básico pero, ¿cuando no la hay? Cuando no existe ese apoyo familiar tiene que haber herramientas, técnicos, centros para que la persona, sea como sea, con la discapacidad que sea, pueda estar apoyada y sustentada por la administración pública y, además, eso debe ser automático. Para eso son los fondos públicos sociales.

P. ¿En qué basaste la elección de los diferentes casos que aparecen en el libro?

R. El libro tiene mucha fuerza porque son gente que yo he conocido, he seleccionado de varios testimonios que tenía los que para mí son más realistas, duros y positivos, siempre positivos. Tenía testimonios de amigos míos pero que eran negativos y los descarté. Cada caso resalta por ser singular, positivo y luego creo que impresiona por la contundencia del testimonio.

P. ¿Qué testimonios destacaría?

R. Los casos de Nuria y Maite, dos amigas mías que fallecieron con veintipico años y de las que pensé que algún día debía rescatar su historia. Nuria era una chica plurideficiente. Con 20 años era ciega, sorda, muda, paralítica en silla de ruedas y le daban ataques epilépticos. Ante todo esto, demostró una fuerza de voluntad ante la que todo el mundo se quedaba sorprendido. Yo la defino como una santa en vida porque llevó el sufrimiento con una entereza brutal. El caso de Nuria lo he rescatado para que la gente se dé cuenta como alguien con todo eso era feliz.

Maite, fue la primera persona que conocí en la ONCE. Maite era una persona que había estudiado medicina hasta segundo de carrera, se quedó ciega y su frustración era no haber acabado la carrera. Así pues, una vez que se rehabilitó decidió terminar medicina. Hizo hasta sexto y acabó la carrera. En el acto de graduación, cuando le iban a dar el título de Licenciada en Medicina, siendo la primera chica ciega de España, se lo dieron por detrás del escenario, sin el homenaje que recibieron el resto de sus compañeros. Me pareció una auténtica discriminación y como hace 25 años ella no quiso armar jaleo porque consiguió su objetivo, ahora yo lo quiero denunciar socialmente.

P. ¿Ha tenido algún tipo de dificultad a la hora de publicar el libro?

R. Es un momento crítico para publicar libros, pero yo aposté porque en vez de que lo publicara la ONCE o alguien de discapacidad, lo hiciera una entidad externa para que así la gente conociera estos casos. Fui a la editorial San Pablo que tenía un contacto con ellos, les encantó la idea y tuve la suerte de que apostaron por mí. La verdad que fue un orgullo que eligieran esta opción. En todo momento ha habido empatía, han entendido mi forma de trabajar. Cuando les he planteado cualquier asunto siempre estaban dispuestos a aprender. Hoy en día es complicado publicar, pero al final ha salido todo muy bien y hemos aprendido mutuamente.

P. ¿Cree que todavía hay muchas barreras para los discapacitados?

R. En España hemos ganado mucho, somos modélicos porque hay gente que lucha porque esto sea así como, por ejemplo, el Comité Español de Representantes de Personascon Discapacidad (CERMI) o la ONCE. Pero queda mucho por hacer. El problema es que la gente no piensa en la sociedad global, la fundación de la ONCE apuesta por que cuando salga un aparato nuevo a la calle se adapte a todo tipo de personas, también a las personas ciegas. Es muy diferente adaptar una cosa que crearla ya adaptada. Si tú lo creas desde el inicio con la adaptación es mucho más barato, más fácil y todo el mundo gana. Apple, por ejemplo, es la primera empresa que ha creado un móvil táctil adaptado para personas ciegas, el iPhone, tiene una voz programada de fábrica que me dice que estoy haciendo y así no tengo que comprar el programa especial, como tenía que hacer antes para adaptar todos los móviles que tenía.

P. ¿Cómo cree que ve la gente la discapacidad y cómo debería verla?

R. Con mucho tópico, con mucho prejuicio y mucho desconocimiento. La gente mete las discapacidades en el saco de enfermedades, y no lo son, yo estoy muy sano, como el paralítico cerebral o como el sordo. Hay gente que me dice: “¿Tú cómo vas al trabajo?” y yo le digo “¿Y tú cómo vas?” “cojo el autobús, el metro…” “pues yo igual”. Tengo más riesgos sí, pero no lo siento porque yo automatizo mis movimientos.
Una cosa es fundamental, y la gente no la ve, y es que siempre está primero la persona y después la discapacidad, yo soy mariano y luego soy ciego. A veces la discapacidad oculta a la persona. Esto se ve sobre todo en las personas con parálisis cerebral, personas súper inteligentes pero con una fachada que impresiona a mucha gente, cuando alguien ve a estos hombres o mujeres, no sabe cómo actuar. Yo siempre digo que eso es un error porque la persona, Pedro, María o Juan, está detrás de esa fachada y es lúcida e inteligente. Entonces con esa actitud se muestra un rechazo social, por lo que siempre digo: ante la duda preguntar, pero sobre todo ser natural.

P. ¿Tiene algún otro proyecto en marcha?

R. Tengo en la cabeza un segundo libro que va a tener parte que ver con la discapacidad pero tampoco quiero que sea reiterativo. Quiero hacer un libro sobre gente que apuesta por la vida a pesar de lo que le ha venido. Gente que por tener un percance, por ser discapacitado o por cualquier otra cosa no se ha amedrentado y ha cogido el toro por los cuernos. Principalmente quiero acabar con la pena y lástima, que por desgracia, sólo se aprecia de las discapacidades. Quiero hacer justicia social, reivindicar que se debe ver la discapacidad con color, como algo bonito, que yo soy feliz como ciego y no me cambio por nadie.




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