Raros no, integrados

La escuela de la vida. Como viven los que padecen enfermedades raras

Hombres y mujeres que padecen enfermedades que casi nadie conoce. Alojados, y en muchas ocasiones, aparcados por los suyos en centros que los acogen y luchan porque tengan una vida mejor.

Aprisionado en su propio cuerpo. Así vive. Tiene once años, pero es consciente de que no puede hacer todo lo que le mandan. Convive con sus 24 compañeros de clase en el colegio. 

Todos padecen enfermedades raras. En uno u otro lugar, desean que les dediquen atención, cuidados. Son personas como los demás. Su dignidad no depende de su inteligencia o productividad. Tienen corazón y sentimientos.

Hoy alzan su voz juntos. Se celebra el día de las enfermedades raras. Ellos reclaman encontrar su hueco en la sociedad.

El 80% de las enfermedades raras son de base genética. Algunas han protagonizado historias de otros tiempos, que incluso han tenido su impronta en textos legales. Para conocer alguna: la insensibilidad congénita al dolor , progeria, el hombre árbol, porfiria de Günther, los síndromes de Proteus, de Hutchinson-Gilford, de Moebius, de hombre lobo (hipertricosis lanuginosa congénita).

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuenta con un registro para incluir nuevas enfermedades. A pesar de recoger un listado de 471 enfermedades raras, reconoce que no están todas, y se pone a disposición para facilitar información sobre otro tipo de síndromes. Se calcula que existen, al menos, 2.500 enfermedades raras.

ADVERTENCIA: Este vídeo contiene imágenes que pueden considerarse ofensivas o perturbadoras. Pueden dañar su sensibilidad. Para verlas PINCHE AQUÍ:

Aparcados por sus familias

En el centro residencial asistencial y ocupacional de San Vicente de Paúl, la directora Julia del Barrio, es nueva al mando de la institución, pero lo conoce bien, ya que había residido en él durante cuatro años.

Centro residencial asistencial y ocupacional
de San Vicente de Paúl (Lugo)/PALOMA FISAC

El centro está reluciente, es alegre y se experimenta una paz enorme. Recoge a discapacitados gravemente afectados. Tiene 75 plazas pero, en la actualidad, cuenta sólo con 72 usuarios. Todos ellos son discapacitados físicos, psíquicos o sensoriales. Julia señala: “Algunos (sólo 20) acuden contentos cada día laborable al taller ocupacional, en el que hacen velas, cerámica, jabón y papel reciclado”.

Gimnasio del centro/PALOMA FISAC

Son muchas las personas que trabajan en un centro como éste en el que hay mucho trabajo. La directora comenta: “Somos 14 religiosas. Todas trabajamos, pero sólo tres están en edad laboral, ya que las otras están jubiladas. Además tenemos  empleados, al margen de la empresa de limpieza, personal del gimnasio y servicio de fisioterapia”.

El costo para su mantenimiento es muy elevado. Desde hace años, aclara: “Tenemos una subvención de la Xunta de Galicia. Ahora somos un centro concertado”

Las edades de los residentes en esta institución, oscila entre los 18 años, que es la edad mínima, “hasta que mueren”. Durante los más de 27 años que la congregación religiosa lleva en Lugo - señala con orgullo- sus discapacitados  han participado en competiciones federadas diversas, entre ellas baloncesto. Tienen voluntarios que les ayudan en esas y otras labores. Y comenta: “Hay un funcionario de una entidad bancaria, que entrena a los chicos en baloncesto. Los que pueden salir, no se pierden una actividad: ir a un campamento, al balneario.  Todo les gusta. No paran en casa. Les encanta salir a la calle”.

La razón de ser de este centro de tan alto interés social en Lugo responde a la dirección provincial de la congregación de San Vicente de Paúl, al buscar una causa social para que revirtiera en la sociedad lucense. Aprovecharon que Julia había trabajado en el hospital psiquiátrico de Castro de Riberas de Lea, dónde se alojaban enfermos psiquiátricos “y otros muchos que sus familias habían aparcado allí”. Señala que vinieron de allí de 10 a 20 personas. 

“En La Coruña hay un centro similar, pero salen de allí al cumplir los 18 años, por lo que los recogemos aquí”. Bueno, “ahora nosotras no decidimos quién entra, porque al ser centro concertado con la Xunta de Galicia, son ellos quienes deciden la entrada de los discapacitados”.

Al final de nuestra conversación invita a todos los lucenses a visitar una exposición en el taller ocupacional que reza así “Por una Navidad de integración”.

Aprisionado en su propio cuerpo

El colegio María Auxiliadora acoge a cinco niños con distintas discapacidades. Juntos, profesores y alumnos, han emprendido una batalla titánica para integrar a un niño con el síndrome de Gilles de la Tourette, enfermedad que agrupa multitud variada de tics. El niño protagonista de la historia, de once años, tiene tics corporales (juega con el bolígrafo, lo abre y lo cierra; da porrazos con la pierna; golpes con el puño contra la mesa ochenta veces por minuto; mueve el brazo sin parar dibujando una elipse idéntica cien veces en una hora). Sus movimientos son espasmódicos, repetitivos e incontrolables. Sólo es consciente de ellos cuando le reprenden. “Hay un detalle que quizá explique estos movimientos físicos –señala la pedagoga terapéutica del colegio: Mercedes de Santaló-Ossorio Sáenz-Díez-. Ahora tiene una escayola en el brazo, y con la fuerza que hace, en tan solo quince días, ha tenido tres yesos”. Además de los anteriores, “tiene otros tics sensoriales, tales como, picor de pierna. Cuando tiene estos espasmos, se rasca una y otra vez, para volver a empezar. Su actividad no tiene fin, y aparecen entonces las heridas. En otras ocasiones, el agua de la ducha le quema la piel y la ducha diaria se convierte en una guerra sin cuartel. Pasó una temporada en que hacía un gesto como los hámster, olisqueaba todo lo que veía, y, por supuesto, a todos los que pasaban cerca de él. Haga lo que haga no puede parar.”

Colegio Mª Auxiliadora.
 Aula de educación especial.
Pedagoga con niña autista/PALOMA FISAC

A todos ellos, hay que agregar los gestos verbales. Sus frases están llenas de insultos y palabrotas que, además, están descontextualizados. “Eres una mentirosa. Eres una mentirosa. Eres una mentirosa. La frase la repitió durante más de una hora sin parar desde que llegó al aula donde me encontraba, siendo la primera vez que le veía en el día”, refiere.

   

  Dos niños de educación especial.
Ellos sufren un trastorno semántico/PALOMA FISAC

Al mismo tiempo, tiene un trastorno de conducta, que consiste en una perturbación negativista desafiante. “Es como estar con un adolescente combativo. A cualquier indicación se vuelve y, bravucón, increpa el por qué, que encima repite de forma incesante y provocadora. Pelea cualquier orden o consejo, y se rebela. Sin embargo, es un niño muy bueno”, explica, para añadir: “Este último desorden va asociado a la hiperactividad que lo amplifica. La medicación que toma para una cosa le perjudica para otra”.

 Dos niños de educación especial.
Ellos sufren un trastorno semántico/PALOMA FISAC

   

“El año pasado le diagnosticaron una posible bipolaridad. Los gestos de su cara serían envidiados por el mejor actor de cine. En cinco minutos puede abrazarte o pegarte. De hecho ha pegado a su madre y abuelos”, repone Mercedes, a quién nunca ha pegado. El padre no llegó a conocerle. Ahora la madre, viendo a su hijo, reconoce que era una persona rara.

“Nuestro niño –señala con afecto la terapeuta- lleva en el colegio algo más de un año. En una ocasión, su madre acudió a una charla en la que se denunciaba la existencia de metales en la sangre en algunas enfermedades. A la salida decidió contrastar con un análisis la realidad de su hijo. El resultado confirmó las sospechas, ya que se detectó una cantidad elevadísima de mercurio. Su analítica correspondía a la de un enfermo de leucemia”. Desde entonces, la madre le resta medicación a espaldas del psiquiatra. Esto significa que en el colegio va mejor en una cosa, y peor en otras. La madre también le controla mucho la alimentación. Adquiere casi todo en herboristerías, y en ocasiones, encarga algunos suministros en el extranjero. “La consecuencia del control alimenticio, es que durante el recreo se dedica a pedir a los niños cosas que no puede tomar”, aclara.

 MERCEDES SANTALÓ-OSSORIO

Un grupo de niños con el protagonista. La integración es posible

La integración no resulta fácil, y además es muy bonita sobre el papel. Afirma esto, cuando reconoce que es la mayor convencida de su necesidad. Destaca, sin embargo, las demandas absurdas de la ley, que imponen un máximo de ocho horas fuera de las clases. “No hay excepciones, ni matices, y eso no es real. Es una ilusión, y en ocasiones, hasta injusto. Se hace, -detalla- con trabajo extra, y supone un esfuerzo impagable de todos los profesores del colegio. Cualquier labor con él, exige una consagración del 200%. En la clase no puede estar solo un minuto. Y en el recreo requiere una persona para su vigilancia exclusiva. De esta forma, si el profesor tiene que salir un instante, otro profesor tendrá que sustituirle. Sería una grave irresponsabilidad no hacerlo”, comenta la educadora.

En las clases existe un plan de modificación de conducta para él. Hay unas normas que cumplir y un sistema de refuerzos que se imponen en todas las materias y en las horas que él acude. “La integración no es fácil, pero es imprescindible. Además del trabajo específico que se hace para él en el ámbito escolar, hay que añadir ‘el más difícil todavía’: la labor de concienciación a padres y compañeros de clase”, agrega.

Resalta la enorme dificultad de la integración, y detalla: “En el primer año veinte padres presentaron una protesta en el colegio por la presencia del niño en la clase, y a continuación elevaron la queja a la inspección”. No todos los padres aceptan que un niño torpedee la clase y paralice el ritmo normal de las explicaciones. Conocen las quejas de los profesores cuando, su sola actividad, no les permite decir cuatro palabras seguidas. Los niños siguen sorprendiéndose cuando se levanta, habla, pega, toma de alguien un bolígrafo de un compañero, da golpes en la mesa o prorrumpe con cualquier otro gesto. “Tampoco es fácil que los 24 compañeros de clase acepten sin ambages al niño nuevo, que en ocasiones, les insulta o se muestra agresivo”.  

La situación del primer año de colegio se recondujo, con la petición que la orientadora pedagógica hizo a la madre, que respondió de forma admirable por el bien de su hijo. Consintió en que se transmitiera toda la información sin reservas a padres y compañeros de clase. “Con el permiso en la mano, tuvimos una reunión a principio de curso. Se les explicó a los padres el diagnóstico del niño, el significado que tenía, y lo que podía aportar a sus hijos como compañeros de clase. También se les aconsejó sobre lo que debían decir a los niños”, aclara.

“La lucha merece la pena, pero no está exenta de conflictos que, a veces, nos acorralan”, dice Mercedes. Las vacilaciones de los profesores, las quejas de padres, y en ocasiones las de los compañeros pesan en el ánimo de esta experta en niños con dificultades. Sin embargo, no va a tirar la toalla. Este es su trabajo y su sentir profesional. Esta experta intuye que este niño es más inteligente de lo normal, ya que su capacidad de concentración no supera los 30 minutos, nota común en todos los déficits de atención. “Es extraordinariamente inteligente. Aprueba todo y no estudia. Le basta lo que aprovecha del aula, y eso, contando con sus distracciones de movimientos de brazo, el pasar la pierna de un lugar a otro, el olisqueo o el jugueteo constante con el bolígrafo. Está a lo suyo, pero lo capta todo y retiene toda la información. Tiene un coco privilegiado. ¡Es asombroso!”, afirma admirada. 

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